Zu Gilles Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom Die Entwicklung Hilfsmittel Links Fotoalbum
Gilles erblickte am 17. August 1999 das Licht der Welt. Wir waren überglücklich, dass alles gut gegangen war, war es doch eine Zwillingsgeburt mit seinem Bruder Lucien.
Anfangs bemerkten wir noch nicht viel von seiner Behinderung. Nach einiger Zeit wurden wir auf sein spezielles Verhalten aufmerksam, wurden doch sehr auffällige Verhaltensmuster sichtbar (Verkrampfung des Körpers oder etwa das extrem bananenförmige Durchdrücken des Rückens). Wir teilten diese Beobachtung unserem Kinderarzt mit, der uns empfahl, weitere Abklärungen im Spital machen zu lassen.
Gilles musste einige Untersuchungen über sich ergehen lassen, die uns oft mehr weh taten als dem kleinen Kerl selbst. Blut wurde untersucht, Tomografien wurden erstellt, der ganze Knabe wurde professionell und gründlich untersucht. Gilles war (und ist auch heute noch) ein tapferer Junge, der diese Prozeduren gelassen meisterte.